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TU [...] Italia Trattamenti lunghi quattro ore, [...] giorno sì e uno no È il solo sistema [...] supplire [...] renale La storia di Paolo [...] «La prima volta portai la [...] al ristorante, rimpiango gli scacchi. Paolo [...] è un ricercatore [...] abita a Roma e [...] ne aveva 34 anni quando si ammalò [...] cominciò la dialisi. È [...] ha due figli. È uno dei pochi [...] riuscito ad ottenere la dialisi domiciliare. /// [...] /// Ho resistito per dieci [...]. Le analisi, che periodicamente [...] lavoro, rivelarono tracce di albumina nelle urine. Poteva non significare nulla, [...] ma mi consigliarono altri test. E scoprii che ero [...] della [...]. Fu cosi che presi [...] prima volta della malattia. Ho resistito per dieci [...] medicine, sottoponendomi a ogni genere di esperimenti. In quei dieci anni, [...] non ha subito grandi cambiamenti. /// [...] /// Sono stato anche in America. Non potevo, però, fare [...] prendere freddo. Poi, [...] la funzionalità renale se n'è [...] del tutto. Da allora sono in [...]. Ti chiedi: ma cos'ho [...] Perché [...] successo proprio a me? Ero un atleta, [...] un mezzo invalido. Mantenere [...] non è facile. Chi ci riesce è [...]. Però, se sei forte, [...] stai bene, appena ti [...] te ne dimentichi. E poi, con le [...] rifiorisce. Quando i reni non funzionano, [...] cosa peggiore è [...] mulo di acqua nei polmoni: [...] respira male, è [...]. Il giorno della mia [...] tornato [...] e ho portato tutta [...] ristorante». [...] della Fiat. Ho continuato a lavorare [...] o in piccoli gruppi. Di solito succede che [...]. Conosco un impiegato della Fiat [...] fece la dialisi più dura: la sera, [...] di lavoro, tornava a casa e si [...] lo sono stato fortunato, lavoro per [...] di Stato, non mi [...]. Certo, nei giorni delia [...] almeno la mattina, ma questo non è [...]. Non esistono le mezze [...]. Primo anno di cura: [...] Policlinico. Andavo al Policlinico tre [...] ogni volta per quattro [...] ore. Mi trovavo male. Le mac-chine allora erano [...] scarso, il reparto poco pulito. Tra [...] e [...] mi presi due epatiti, [...] altro malato abbiano fatto di tutto per [...]. Decidemmo di fare la [...]. Ma nessun ospedale accettava [...] punto di riferimento, di fornirci la macchina, [...]. Abbiamo girato tutti gli [...] Roma e del Lazio, inutilmente. Un giorno prendemmo [...] e andammo [...]. Non dimenticherò mai il primario. Ci ricevette, ci [...] e alla fine disse: «Vedo [...] proprio disperati. Facevamo su e giù [...]. Caricammo gli apparecchi [...] a Roma li facemmo revisionare [...] li [...] lo chiesi un prestito per [...] costruire una stanzetta accanto alla cucina. Il mio amico, ancora [...] dialisi in salotto, dietro a una tenda. Era [...] e fu un anno [...]. Facevamo su e giù [...] i filtri, le soluzioni, ecc. Poi riuscimmo ad accordarci [...] Usi e risolvemmo il problema». Da Mosca mi dissero: [...]. Non ero più un [...]. Per me, però, cominciare [...] fu un dramma. Ci avevo messo dieci [...] digerita. Il vero shock è [...] ritrova dializzato [...]. Ricordo un tale che [...] attività aveva appena sfondato in Medio Oriente, [...] che doveva mettersi in dialisi. Quello fu un vero [...]. La malattia ha cambiato [...] nel senso che non ho più potuto [...]. [...] non mi muovo più. C'è stata una sola eccezione, [...] viaggio in Unione Sovietica, [...]. Ero stato invitato per [...]. Da Mosca insistevano: venga, farà [...] dialisi da noi. Mi dicevo: chissà che [...]. Poi prevalse la voglia [...] del rischio. Partii con mia moglie. [...] tutto bene». Addio agli scacchi. Ho dovuto smettere. Non è stata, in realtà, [...] rinuncia molto dolorosa. È stato più brutto [...]. Gli scacchi causano uno [...] ma è sufficiente a farti aumentare la [...]. La cosa peggiore, comunque, [...] lavoro. Ho rinunciato alla carriera [...] i ricercatori stranieri solo per posta». /// [...] /// Cominciamo con [...] renale, che costringe migliaia [...] dipendere da una macchina. Paolo [...] ricercatore [...] racconta la [...] storia: si ammalò nel 1971, [...] anni dopo cominciò la dialisi. Da tanto non mangiavo [...]. E ancora: «Ho rinunciato [...]. Ci sarebbe il trapianto, [...] levato da tutte le liste di attesa. Non ho la forza [...] chi sopporta la dialisi meno di me. Sono felice? Diciamo che sono [...] persona serena. Mi manca la politica, [...]. Poi, ci sono i [...] i piccoli [...] Per loro, i problemi [...] poco a scuola, hanno difficoltà di inserimento, [...] la macchina è distruttivo. E, in realtà, ci [...] alla dialisi non arrivano mai: muoiono prima, [...] regioni italiane è impossibile curarsi. La dialisi è anche [...] affare. Nel Sud i malati [...] esclusivamente dai centri privati. In Campania, anzi, non [...] struttura pubblica, dove sia possibile «purificarsi» il [...]. E il trapianto? Non [...] grado di [...] e su migliaia di [...] di attesa, solo poche, pochissime, ogni anno [...] un rene nuovo. Colpa, ancora, del [...]. Trentamila pazienti Un [...] i centri [...] ROMA. In Italia, ci sono [...] avendo perso completamente la funzione renale, sono [...]. La dialisi non è [...] cura, non guarisce: è semplicemente il mezzo [...] questa gente di sopravvivere. La dialisi è di [...] ed extracorporea (detta anche «emodialisi»). Il principio è lo [...] rene non funziona più, il sangue deve [...] e artificialmente devono essere eliminati i liquidi. Con la extracorporea, il paziente [...] «attaccato» a una macchina, che ne «filtra» il sangue, [...] delle scorie. Di solito, i malati [...] tre trattamenti settimanali, ciascuno di quattro ore. La dialisi peritoneale è, [...] senso, più naturale (ma anche più fastidiosa) [...] da filtro 6 un organo, il peritonèo, [...]. In questo caso, la [...]. Si tratta, in entrambi [...] una vera e propria «schiavitù», per sottrarsi [...] speranza è rappresentata dal trapianto. Bisogna pe-rò essere in [...] non avere altre malattie. Anche [...] conta molto. Chi ha più di 65 [...] in Italia, non sarà mai operato. Sui [...] italiani, solo poco più 1 [...] quindi sono nelle liste [...] per il trapianto (6700 aspettano [...] risposta dai centri italiani; gli altri, [...]. In Italia, il trapianto [...] dello Stato (sono, invece, a carico del [...] spese di soggiorno per il familiare). Anche nei paesi della Cee [...] tutto gratuito. Se si va altrove, [...] India, invece si paga, e [...] persone riescono a ottenere [...] scorso, solo 600: pochissime. Ciò è dovuto al [...] donatori. Ma anche alla disinformazione: [...] che non aiutano i pazienti a mettersi [...]. Le cause? Negligenza e [...]. SI, perchè la dialisi [...] affare. Oggi, in Italia, più [...] sono in dialisi presso strutture private, quasi [...] Centro e nel Sud (nel Nord esistono [...]. Cosi, a Roma, il [...] dei pazienti dipende dalle strutture private. Il record però spetta [...] Campania: [...] un centro pubblico. A Milano ha sede [...] Associazione [...] emodializzati. La presidente è Franca Pellini [...]. Spiega: «Le strutture private [...] dialisi, non seguono il paziente. È vero, ci sono [...] ma nel complesso è un disastro». [...] a casa? In Lombardia [...] 300 malati. Nel Lazio, una ventina. In Sicilia, meno ancora. In Campania, nessuno. Pure, alle Regioni la [...] la metà di quella ospedaliera. Per ogni paziente curato [...] in un centro privato convenzionato), la Regione [...] milioni [...]. Ai [...] «in casa» la Usi [...] ma non [...] infermieristica. A questo pensa un [...] funzionare la macchina e sorveglia [...] operazione. Possono farsi la dialisi [...] La dialisi [...] «Bambin Gesti» di Roma. Sotto un disegno tratto [...] «La pulce [...] solo le persone autosufficienti [...] condizioni. Questo genere di [...] tende a diventare sempre [...]. I problemi organizzativi, infatti, [...]. Il [...] è impegnato venti ore [...] e se svolge [...] lavorativa, conciliare tutto diventa [...]. Non 6 secondario, inoltre, [...] relativo agli spazi (organizzare la [...] in una casa piccola è [...]. Gli emodializzati non pagano [...] «esenti per patologia»), ma affrontano comunque spese [...] delle [...] lire che spendono per [...] medicine infatti ne consumano molte, moltissime. Un «trapiantato», per esempio, spende [...] mese oltre [...] lire. Tante strutture private e [...]. [...] è [...] di [...]. Anche i [...] gli enti, le comunità, [...]. La sede è a Milano [...] Hoe-pli, 3 (telefono: 02/875666). Per un rene disponibile, [...] cinque persone che aspettano, forse dieci. In teoria, è il [...] il ricevente, ma nella realtà ti puoi [...] puoi [...]. E io non me la [...] sentita di [...] con persone che. Prima vivevo [...]. Una brutta esperienza, io [...] cose esistenti, certe. C'e [...] cui il primo trapianto [...] ha rischiato di morire, e adesso si [...] lista. [...] molto, lo non ho [...]. /// [...] /// Il partner si stressa [...] gli fanno fare tutta la gestione del [...]. Noi ci siamo organizzati [...]. Mia moglie ha dovuto [...] fare alcune cose, a mettere e a [...]. Per il resto, sorveglia [...] regolare, magari interviene se manca la corrente [...] o tre volte). Manovrare la macchina e [...] che può comportare rischi, errori, è invece [...]. Me lo sono imposto. Anche cosi, però, i [...] ogni volta che mi metteva gli aghi, [...] correre in bagno. Lo stress, la responsabilità: l'ago [...] può squarciarti una vena. Se la coppia non [...] non dura, finisce male, lo in casa [...] specie di regolamento, mia moglie deve avere [...] di vacanza [...] tutti per lei, più [...]. /// [...] /// Penso, leggo, studio, scrivo [...] oppure faccio le parole crociate, chiacchiero. /// [...] /// La dialisi in sostanza [...] di stare seduto e di tenere fermo [...]. Mi piacerebbe farla per meno [...] tutti i giorni, due ore, invece di quattro ore [...] tre volte la settimana. Ma ho paura che [...] resisterebbero». Sono felice? «Sono una persona [...] perché mi sforzo di [...]. Ultimamente, non sono molto [...]. Ho problemi alle arterie [...] e al cuore: non arriva abbastanza sangue, [...] alta. /// [...] /// Camminare per duecento metri [...] come fare una corsa di due chilometri. E poi dicci anni [...] politica, ora non più. Però faccio parie [...] ci sono tante battaglie. Per i trapianti, per [...]. Masi, forse sono anche [...]. À Roma 25 ragazzini [...] rene: «Ma ci vogliono anni»E Francesco aspetta [...] una culla del «Bambin Gesù» Ci sono [...] dalla nascita, ma anche bambini che alla [...] mai: perché muoiono prima. Nel Duemila, [...] «perde» ancora parte dei [...] causa delle strutture insufficienti. E il «legame» con [...] Per i piccoli pazienti ci sono mille difficoltà [...]. Francesco ha tre mesi, [...] dalla nascita. Viene [...] vive, di fatto, nella divisione [...] Nefrolo-gia e Dialisi dell'ospedale romano «Ba. Il primario, Gianfranco [...] dice: «Garantire a Matteo [...] basta. Il vero problema è [...] di avere una vita normale. Sono circa un centinaio, [...] Italia, [...] bambini [...] (sotto i 15 anni). Il «Bambin : Gesù» ne [...] una trentina. Diciotto si sottopongono [...] in [...] sette o otto, che [...] Lazio, frequentano centri vicino a casa e [...] a Roma, per i controlli; un altro [...] alla dialisi peritoneale domiciliare; e, infine, c'è [...] che è in emodialisi domiciliare. Gli ospedali, in cui [...] dialisi pediatrica, sono pochi: oltre a Roma, [...] di Torino, Milano, Cagliari, Palermo, Firenze, Bari, Palermo, Trieste, Padova. Intere regioni, perciò, sono [...]. Nei fatti, un certo [...] pur [...] la necessità, non entra [...] ragazzini, cioè, muoiono. Non esistono statistiche, in [...]. [...] dato indicativo c'è: in Francia, [...] entrano in dialisi 8 [...] bambini su [...] i 15 anni); in Italia, questa cifra [...] bambini su un milione. Ancora il professor [...] «Tra i due paesi [...] diversità tali, da giustificare questa differenza. /// [...] /// Rispetto agli adulti, i bambini [...] mille [...] mi in più: problemi [...] ci, scolastici, di inserimento. Molti non vanno neppure [...] po' perché prevale la tentazione di accontentare [...] in tutto, e un po' a causa [...] «Ho incontrato insegnanti», racconta Gianfranco [...] «che candidamente , mi [...] "Non sapevo che il bambino potesse anche studiare. Il «Bambin Gesù» ha condotto [...] studio sui bambini in dialisi e sui trapiantati: il [...] percento è in ritardo sia dal punto di vista [...] (frequenta classi [...] a quelle in cui do-vrebbe [...] sia dal punto di vista della preparazione. Il problema è seguire [...] conto che si tratta di bambini. Non basta [...] alla macchina; bisogna «riempire» [...] in cui sono in dialisi e fare [...] questo tempo [Jesi loro il meno possibile. Al «Bambin gesù» si [...] disegnare; ci sono insegnanti per i bambini [...] docenti per quelli delle medie; c'è una [...] videocassette, una terrazza con i giochi. Due o tre volte [...] degli insegnanti, i bambini preparano un giornalino, «La [...]. Dà loro una mano [...] cura del bambino nefropati-co, che si è [...]. [...] è uno strumento di [...] famiglie; realizza programmi per formare il personale [...] progetti di ricerca. La sede è presso [...] Nefrolo-gia del «Bambin Gesù» (per le contribuzioni [...] giornalino realizzato dai piccoli [...] Un [...] ho visto il mare è più grande [...] corrente è 2297/33, Banca di Roma, [...]. Per i bambini, come [...] la soluzione è il trapianto. Il problema, sempre, è [...] i donatori. Manca un centro di [...] dovrebbe essere rappresenta-to dal ministero della Sanità. Cosi tutto è affidato [...] delle singole strutture, di alcune associazioni, di [...]. Il risultato è che [...] aspetta un rene «nuovo» mediamente per [...] mesi; un bambino italiano, [...] o anche di più. /// [...] /// Eccone alcune brani. A volle parlo in [...] a casa, ma non serve, anzi, a [...] in reparto, cercano di parlare con me [...] fuori delle cose veramente [...] ci divertiamo tanto e [...] più al mio paese. Anche [...] tutti noi, grandi e [...] reparto, che definirei moderno, se non tosse [...] che è un pezzo antico, quindi più [...] museo (con lei litigo e scherzo continuamente), [...] a questo giornalino le emozioni, le preoccupazioni, [...] speranze e le gioie legate alle nostre [...]. /// [...] /// In dialisi, a Roma, [...] Felice, che [...] piace mollo perché dice [...]. Mi piace anche Marco, [...] faccia, perché poi dorme sempre! Tonino dice che anch'io dovrei [...] una ragazza, ma io gli rispondo: -Meglio soli [...]. /// [...] /// Mi piace anche la doccia [...] è calda mentre [...] è fredda o caldissima. /// [...] /// Questa libertà [...] avuta solo grazie al [...] subito il 23 novembre. Appena sono cominciate le [...] genitori. Già sapevo che [...] delle [...] vacanze le avrei trascorse lì. /// [...] /// Quando sono nato io [...] solo la mamma perché il nonno si [...] caduto per terra e poi ò morto. Mia nonna mi vuole [...] brava, però non le possiamo dire che [...] dialisi perché sennò si sente male e [...]. /// [...] /// Mia nonna mi vuole [...] brava, però non le possiamo dire che [...] dialisi perché sennò si sente male e [...]. (0) (0) ![]()
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